おかんのスチャラカ日記

奇跡的に何かをしでかす子供達。 ある意味、天才。 神の領域に達してる?
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この記事は、まじめな話。
まじめな話は苦手やねんって人も、
今回は、一人でも多く、協力していただきたいので、
最後まで読んでいただけると嬉しいです。

これから書く話は、作り話ではなく、いつ自分の身に降りかかってもおかしくない話です。

実は、仲良くさせてもらってる、ブロ友さんの旦那さんのお話です。

事の最初は、肩車をしようとして、足がふらついて、
お子さんを落としてしまった事から始まります。
腰痛が原因かもと言う事で、整体や接骨に通ってみたけど、
歩き方が改善される事がなく、大きな病院で受診してみたところ、

縁とり空胞方遠位型ミオパチー

と診断されたそうです。

「空胞型(縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチ―:DMRV)」とは、
大半の方では20~30歳代に症状が出現します。
100万人に数人といわれる希少疾患。
前脛骨筋(すねのあたり)が最初に侵され、
つま先が持ち上がらずに歩行時につまずく、
スリッパが脱げやす いなどの症状が見られます。
大腿の後ろの方は侵されますが、前の方(大腿四頭筋)は侵されにくいのが
特徴といわれています。
ですから、偉そうな歩き方をし ているようにみえます。
また病気の初めから、首の筋肉が弱く、寝た位置で頭が持ち上がらないことが多いです。
病気が進むと、下腿(膝下)全体の筋肉が侵され、歩行が困難となり、
平均10~15年くらいの経過で車椅子生活となります。
上肢は手指から進行し、握力が 低下します。
心筋や呼吸筋は侵されにくいので、生命的予後はよいとされています。
血液検査などでは特別な異常がなく、
筋肉が壊れる指標とされているクレア チンキナーゼ(CKとかCPKと呼ばれています)は
正常かやや高め(高くても正常の10倍以下)です。


この病気、今のところ、

完治もなければ、治療法も、有効な薬もない


難病なのに、、難病指定がない。

指定されて入れば、お薬を作るための研究費が出るため、
お薬の開発が早くなるそうです。

同じ病気の方が、TV等で、一生懸命呼びかけをされているそうですが、
いまのところ、まだ、難病指定にはなっていません。


ブロ友さんのお家には、まだ小さいお子さんがいらっしゃいます。
10年後、まだ、20歳にもなっていません。
一家の大黒柱が、いきなり難病になったと宣告され、
その難病が、「完治するものではない、薬もない」と言われた時の、
家族のショックを考えると、
同じ様に小さな子供を持つ親として、その事がどれほど大変な事なのか、
想像する事ができます。

ウチも、この話を車を運転しながら、自分の家の事に置き換えて、旦那に話をしました。
ウチは、悲しいくらい、貯蓄がありません。
毎日の生活でいっぱいいっぱいです。
そんな時、いきなり、「難病です。完治しません。薬もありません」と言われたら・・・。
10年後の旦那の状況がある程度想像できます。
10年後。
千笑はまだ、中学校に入るか入らないかです。
この病気に限らず、他の病気になったとしても、同じ様な事が言えます。
旦那と改めて、生命保険の話もしました。
自分自身が、生命保険の会社にいた事があるので、
我が家の入っている生命保険の内容は理解しているつもりです。
これでも、満点で試験を通ってますから。
自分達の入っている保険は、何に対してお金が出るのか。(どういう内容なら)
金額はいくらなのか。
誰が受け取りになっているのか。
入院したり、手術をする事になった時、どうしたらいいのか。
保険の規約に書いてある様なのじゃなくて、
あたしの言葉で、旦那に理解できる様に、質問を受けながら話しました。
あたしの保険の内容も、同じ様に説明しました。
女の人の保険って、死亡保障を低くしてる人が多くないですか?
ウチの場合、まだ子供が小さいでしょ?
なので、あたしの死亡保障は、普通より少し多めになっています。
なぜなら、あたしが死んでしまったら、あたしがしてきた家事等は、
すべて、旦那の肩にかかってきます。
保育所に子供を預かってもらっていても、保育所が閉まる時間までには、
お迎えに行かなくてはなりません。
実家も仕事をしているので、1~2日ならともかく、
毎日、子供を預かってくれる様な状況ではありません。
そうなると、間違いなく、旦那は残業等が出来なくなります。
そうすると、今でも少ない給料が、極端なくらいに減ってしまうのは目に見えています。
子供が大きくなってきて、自分でバイトが出来るくらいになったら、
「自分で食べて行きなさい」「お家にお金を入れなさい」と言えますが、
その歳くらいまでになる数年間、その少ない給料で持ちこたえなくてはなりません。
あたしの死亡金は、そこにあててくれる様に、旦那に説明しました。
旦那の受け取りはあたしですが、
あたしの受け取りは子供達である事も、説明しました。
子供達のためにかけていると、思っているからです。
子供が働ける様な歳になったら、保険の中身は、その時に応じて変えていくつもりです。
この事は、旦那も承諾済みですし、
最悪、もし夫婦同時に亡くなる様になった時の事も考え、
保険の内容、受取人の事は、あたしの実家のか~ちゃんにも説明してあり、
その場合は、二人の保険金は、子供達が生きていく事のお金として、
子供達だけのためだけに使って欲しいと、お願いしてあります。

今回、仲良くさせてもらってるブロ友さんのところで、
今まで耳にした事ない様な難病の名前を聞き、
しかも、それが旦那さんの身に起こっている事だと知り、
いつ、同じ事が自分の身に起こっても、何の不思議もないんだなぁと、
恐怖を感じました。
難病。
なんか、どっかで、自分とは無縁の様に感じてました。
でも、ずっと前に書いた18トリソミーの事、そして、今回の事。
今の自分が、どれだけ恵まれているのかを感じました。
そして、1年後、いきなり恐怖がやってくる事もあるんだという事も感じました。

ブロ友さんは、記事内にこんな言葉を残しています。

『このまま黙って悪くなるの黙って見てるなんて悔しすぎる!!』

ホンマ、その通りだと思います。
はじめにこの話を聞いてから、そんなに時間はたっていませんが、
少しづつ病状が進んでいる様だと聞きました。
ホントは、そのブログにジャンプしてもらうのが、一番わかりやすいんだろうけど、
旦那さんが、まだ、他の方に病気の事を話をしていない状態なので、
現時点では、ブログを特定しない状態で、記事を書いてはもらえないだろうか。
少しでも話が前に進む様に、ご協力募ってもらえないかと、
ブロ友さんからのお願いがありました。
なので、スチャラカでも、少しでも協力できたらと思い、書かせていただきました。

いつ、自分の身に起きてもおかしくない事です。
想像してみてください。
ゆっくりゆっくり、1歩ずつ、確実に病気が進んでいくんです。
妻として、親として、人として、
署名に協力してはいただけないでしょうか?
よろしくお願いします。

署名先はこちら →遠位型ミオパチー患者会

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コメント
この記事へのコメント
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2009/03/22(日) 05:55:52 | | #[ 編集]
怖いですね。
そしてその方が気の毒です。
突然襲い掛かってくる難病なんて・・・。
でも、子供のいる親として人事とは思えません。すぐに署名をと思ったのですが、友人たちにも協力を仰いでから改めて何人かの名前を書かせていただきたいと思います。
2009/03/22(日) 06:18:07 | URL | 海のいるか #-[ 編集]
息子が腎臓病の時、慢性疾患指定されてて
とても助かったので・・・。

署名させていただきました。
2009/03/22(日) 08:33:30 | URL | みーちゃんママ #-[ 編集]
「縁とり空胞方遠位型ミオパチー」を読んで
 うっ ってきてしまいました。
「トラウマ」を読んだときと同じです。

 大変です。
何か信仰を持っていらっしゃるといいのになぁとも思いました。
もし、持っていなければ、キリスト教でも仏教でも何かの宗派で、
その宗派はおかしくないと世の中的に評価が確定しているとこで、
教えが自分にあうところをお探しになられたら…と思いました。

確かに、あれこれできるかぎりの事をしなければなりませんが、
心への処方箋もまた、大事だと思ったりします。
 病んでるのは体だから、
でも、病んだ体で悩むのは心の方なので、心を支える事は
一つでも多くあったほうがいい と思いました。

 心を支えるもの
それは、家族です。 
経済的な余裕です。 
 制度です。 
 保険です。
でも、同じぐらい大切なのは、
神仏への、信仰かもです。

 信仰で治るとか、
信仰で奇跡を期待とかでの信仰ではないです。
 難病、しかも難病指定されていないという孤立感は、
たとえようもないぐらいに深い不安ではないかと思います。
 不安を埋めるためにと考えるなら、
信仰という大きなエネルギーをムシするのはもったいないと思います。

 変な宗教ではダメです。
お布施をすごく集めたり、教義が常識から外れていたりはダメです。
でも、そうでないなら、神仏への信仰心は、
苦難のときこそ、あってしかるべしと思います。

正しい信仰心は、理性を曇らす麻薬ではないです。
正しい信仰心は、
悩みや不安を軽くしてくれる心の良薬と、
 そんなことを 思いました。
2009/03/22(日) 10:48:22 | URL | いの #-[ 編集]
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2009/03/22(日) 10:53:11 | | #[ 編集]
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2009/03/22(日) 20:22:02 | | #[ 編集]
おかんさん、コメント久しぶりになっちゃいました。
ごめんなさい。
とても切実な気持ちで記事を読ませていただきました。
微力ですが、少しでもお役にたてればと思い
署名させてもらいました。

考えてるようで考えていない不測の事態。
もっと真剣にならなくてはいけませんね…。
2009/03/22(日) 23:08:40 | URL | カズマ母 #CP0WLv2.[ 編集]
おはようございます
またまたおかんさんのパワーを感じるブログでした。

後半の記事の件、とてもよくわかりました。
家族4人、早速署名いたしました。
2009/03/22(日) 23:34:35 | URL | 空飛ぶミケ猫 #-[ 編集]
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2009/03/22(日) 23:45:30 | | #[ 編集]
医療は日進月歩だと思います。10年・・いやいや5年・・少しでも早く新薬や治療法がみつかる事を切に願いつつ 微力ではありますが
署名いたしました
2009/03/23(月) 00:40:47 | URL | クロマント #-[ 編集]
オフ会楽しめて良かったですね。私オフ会した事ないよ~
潔癖治ったらおかんさんの所押し掛けちゃう!
署名の方しておきました。いろいろと考えさせられる内容でした。
子供の為に保険はしっかり掛けてるけど、見直しとかも大事ですね。
2009/03/23(月) 03:57:16 | URL | ぶ~ママ #-[ 編集]
署名しました
いつ誰がなるかわからない…
怖いですよね
少しでも早く 難病指定されたら
いいですね(´;ω;`) 
2009/03/23(月) 08:18:45 | URL | ばぁ #-[ 編集]
友人にも賛同してもらえたので一緒に
署名いたしました
2009/03/23(月) 08:20:08 | URL | 海のいるか #-[ 編集]
難病なのに指定されないのは本当にやるせないですよね。
うちは長男が原因不明の筋肉の病気やん。
でも原因不明だけあって原因がさっぱりわからん。
わからんから手のうちようがない。
でも痛みは尋常じゃないので痛み止めが欠かせない。
でも痛みを取るだけで治ってるわけじゃない。
だけどどんな検査をしても血液検査は恐ろしく悪いのに他の検査ではどこも悪くない。
どの科にかかったらいいのか医師も判断できなくてとりあえず膠原病科にかかったけど
膠原病ではないのはあきらかだから医師も頭を悩ます結果に。
かれこれもう3年以上も痛みと向き合いながら学校に空手に励んでる。
そしてこれから発作かがおきるであろう心臓病も持ってるので本当に親としては
心配の種が尽きないけどでも本人が一番不安なんでそれを見せないことが
今の私の役目と思ってる。

保険も私は結構理解してるのでおかんさんの言ってることはわかるよ。
私も私の方が死亡したときの保証の金額が高い。
でもね。病院代やらなんやらで保険を解約しないといけなくなってしまて今は入ってない。
長男はどこの保険も入れないのでネットで探して今の病気に対しては保証はないけど
これから違う病気になったときの保証が受けれ生命保険を見つけたので
そこの資料を請求するつもり。
16歳からしか入れないってなってたので半年前から16歳になるのを待ってたんだよ。
1月に16歳になってもう2ヶ月も過ぎちゃったけど先日資料を請求したんだよね。

署名は一人でも多くの方がいいと思うので子供達と話しもして一緒にさせていただきます。
2009/03/23(月) 12:31:22 | URL | nyon #V5TnqLKM[ 編集]
健康だと思いこんでいても
人間いつどうなるかわからないよね。

生命保険は大切だけど、調子の良いうたい文句にだまされず
自分に合った商品をチョイスしなくちゃね。
世の中、上手い話には裏があるわけだしさ。
パッと見は、安く見える商品でも、色々比べると高上がりな時もあるしね。
私は家族の保険のどの保障がいくらで、特約はいくらで、
更新にはいくら高くなるのか
死んだ時に受け取る保障には年金形式だと税金がどれくらいなのか
一時金と年金どっちが得かとか
色々勉強して加入したよ。
保険って大切だからね。ただ漠然と入るのはいかんと思ってさ。

どうなるかわからない人間同士だもの。
出来る事はやりましょ♪
って事で、署名しときました(^^)
2009/03/23(月) 13:20:49 | URL | ニノ #-[ 編集]
署名しました!
翔ちゃんはまだね・・・家族3人分。
コレだけでも役に立てたらいいなって思います。
また友達にもお願いしてみようと思います!!
2009/03/23(月) 14:45:05 | URL | のりちゃ #iAqHXQpI[ 編集]
初めてこの病気のことを知りました。
たぶん知らない病気の方が多いんだろうね。
でもこんな風に知ることが出来て嬉しく思います。
とりあえず、旦那と私とケントの署名をさせていただきました。
ケントが川崎病で入院したとき、血液製剤という形でたくさんの人たちの善意のおかげで治ったので、少しでもお役に立てたらと思います。

2009/03/23(月) 19:20:33 | URL | おかーにゃん #-[ 編集]
私も初めてこの病気を知りました。
他にも、難病なのに指定されていない病気って、たくさんあると思います。。。
色々考えちゃいました…
大変な思いされてる人、きっと沢山いらっしゃいますよね。
署名させていただきます☆勉強になりました♪
2009/03/23(月) 22:17:19 | URL | ME-Q #-[ 編集]
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2009/03/23(月) 22:36:32 | | #[ 編集]
難病なのに指定されないって日本はどうかしちゃってる。
署名をする事で変わるものがあるならばいくらでも参加したいと思います。だって他人事じゃないもん。
2009/03/23(月) 23:49:38 | URL | ひなっちのママ #-[ 編集]
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2009/03/24(火) 18:51:24 | | #[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
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2009/03/25(水) 01:09:42 | | #[ 編集]
お返事です
いっぱいいっぱいの署名、
ホンマ、ありがとう。
周りの人に声かけてくれたり、
親戚に声かけてくれたり、
自分のブログの方で取り上げてくれたりで、
いったい、この短期間にどれだけの署名が集まったんだろうと思うほど、
沢山のコメント&書名をいただきました。
ここに書いてあるコメント以外にも、
直接、あたしの携帯にメールで連絡くれた人とかもいて、
こういうつながりって、ホンマ、ありがたいなぁって思いました。
あたしらには、名前を書いて、応援する事しか出来ないけど、
少しでも前に進んで行くといいなと思いますし、
署名の数だけ、頑張れって応援している人がいるんだって、
何かの励ましになったらなぁって思います。
この記事から、いつでも署名のところにジャンプできますので、
後日、また、署名協力していただける人がいたら、
お願いしたいと思います。
みんな、ホンマ、ありがとう。
2009/04/06(月) 01:28:53 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
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