おかんのスチャラカ日記

奇跡的に何かをしでかす子供達。 ある意味、天才。 神の領域に達してる?
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18トリソミーで亡くなった、友達の赤ちゃんの事について書いています。
読みたくないという方は、この記事と次の記事はスルーしてください。
また、先に読まれた方で、お気持ちを害された方がいらっしゃったら、申し訳ありませんでした。

この記事は本人の許可を取ってあります事を書き添えさせていただきます。



今日の早朝、友達からメールが来ました。
赤ちゃんが亡くなったとの連絡でした。
その子はまだ7ヶ月で、千笑がお腹にいる時、同じ様にお腹の中にいた子です。

その子は18トリソミーでした。


21トリソミー(ダウン症)の次に多い染色体異常の病気で、
5000人に1人と言われている様です。
大抵は、死産になるという事らしいのですが、
この子は頑張って生まれてきてくれました。


妊娠中、「腹水検査」を進められたのですが、
それはかなり高額だったのと、
「もし、胎児に何かの障害があったとしたら」と言う問題で、
「もしあったとしても、産んであげたいから」と検査をしませんでした。
それが良かったのかどうかはわかりません。
きっと、誰にもわからない事だと思います。


その後、千笑が生まれ、「次はそっちの番やなぁ」などと、
メールで話をしていました。


数ヵ月後、メールで連絡が入りました。
「今日産まれたよ!」

そのメールには続きがあり、
「何か心臓とかに問題があるらしく、専門の病院に転送された」との事。
後の検査で、18トリソミーだという事がわかりました。

最小限しか水分を摂取してはいけないという事で、
「ドンドン体重が減っていってかわいそうだ」というメールに、
生んだ直後の写真で、
「コレが1番顔が丸くて可愛いねん。お気に入りや。」と
写真が添付されていました。
小さいけど、とっても可愛らしい赤ちゃんでした。

長い入院生活の後、自宅で過ごしたのですが、
口からミルクが飲めないため、チューブを入れて胃に直接送るらしいのですが、
それも親が入れてやるので、「ドキドキやぁ」というメールが来ていました。

入退院を繰り返しながらも頑張ってくれていたのですが、
とうとう、亡くなってしまいました。

ウチと場所が離れているため、とうとう、会う事が出来ませんでした。

色々調べてみると、1歳までに90%の子が亡くなってしまうと書いてありました。

できれば、10%の子になってほしかった。




実は、この子が生まれたとメールをもらった日、
同じ日に、違う友達からもメールをもらっていました。
ほんの10分違いくらいで受け取ったんです。

「赤ちゃん、ダメでした」

妊娠4ヶ月でした。
同じ様に、染色体の異常が原因だったそうです。


妊娠・出産が当たり前でない事を、改めて思い知らされました。

ウチも、一喜と千笑は切迫流産の薬を飲んでいました。
特に千笑は、4ヶ月くらいの時から子宮の中の通り道が1cmしかくっ付いていない状態で、
いつどうなってもおかしくないと言われていました。
なんとか24週まで、何とか2000グラムまでと、
薬の量を増やし、副作用に悩まされながら、
しかも、絶対安静と言われていたのに、上二人を預ける人もなく、
抱っこで買い物したり、マンションの階段を上り下りしたりと、
まったく安静にする事が出来ないままの出産。
予定日の二日後で、2698グラムまで頑張ってくれました。
結果的には安産です。


それだけに、同じ時期に妊娠していて、まさかという気持ちでした。


今、少し悩んでます。
仲のいい友達だし、直接、連絡をくれているので、
お葬式に行きたいと思う気持ちと、
うちの子は元気にしているけど、友達の子は亡くなってしまった。
同じ時期に同じ様におなかにいた子なので、
あたしを見たら、悲しい気持ちになってしまうのでは?と思う気持ちがあります。
旦那が仕事のため、子供を預ける事が出来ないので、お通夜には間に合いそうもありません。
お葬式、どうしたらいいと思いますか?
皆さんのご意見をいただけたらと思います。


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コメント
この記事へのコメント
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2007/11/17(土) 17:12:44 | | #[ 編集]
悲しいですね。
お友達のあかちゃんも小さな体ですごく頑張ったんだと思うと胸が張り裂けそうです。
本当にご冥福をお祈りいたします。

お葬式ですが・・・。

私はお友達のお子さんが亡くなった時は駆けつけました。
高校の時からのお友達だったし、二人目不妊で悩んでて、二人目が妊娠した時はすっごいうれしくて、生まれたって聞いて友達と遠くの病院まで会いに行きました。
それが生後3ヶ月の時に突然死で亡くなりました。
その時私は流産して退院してすぐだったんだけど、電話で友達が「言いにくいんやけど・・・」て言いながら泣きながら赤ちゃんが亡くなった事を教えてくれました。

翌日すぐに違う友達とお通夜に行きました。
友達は私に「ごめんな~。ごめんな~。」って何度も言うんですよ。
「nyonちゃんも辛かったのに、ごめんな~~」って。
そして「きっとnyonちゃんのお腹にいたあかちゃんと一緒に遊んでるよね。一人じゃないよね」って・・・。
めっちゃ泣きましたよ。
友達とみんなで抱きあって泣きました。

お友達と一緒に泣いてあげる(泣いてあげるって表現は不適切ですが)のもこれも悲しみを一緒に、今は一緒に共有してあげれると思うんです。
う~~ん。表現力が乏しくてごめんなさい。

だから私はもしおかんさんがお葬式に行けれる状況であれば参列してあげるだけでもいいと思います。

さっきも書いたんですが、一度流産したんですがその時に言われたんです。

流産って「自然淘汰」っていうのよ。
お腹の中で赤ちゃんが「生まれてきたらパパとママが大変になっちゃう。だから今度会えるから今回はさよならします」って自分で流れちゃうの。
だからいつまでも悲しんでたらあかちゃんがかわいそうでしょう?必ず会えるんだからね。
って・・・。

どんななぐさめよりこの言葉がすごく心に響いていつまでもメソメソしたらダメやんって思ったのを今でも何かあるときに思い出すんですよね。

ちいちゃい赤ちゃんが親のことを思って自分で流れる。
現実的には確かに染色体の異常で片付けられる事が多いと思います。でもそうじゃない、お腹にいても、ちいちゃくてもちゃんとパパやママのことを考えてくれた親孝行な赤ちゃんなわけですよ。

どんな形でも生まれてくれたらそれでいい。
本当はそうなんだと思います。
でもあかちゃんの気持ちって考えると「ありがとう」って思わなくちゃいけないなって思ってます。

えらそうなこと書いてるけど私は長男を妊娠した時に私の持病が悪化して「今回はあきられめなさい。じゃないとお母さんをとるかお腹のあかちゃんを取るかってことになりますよ。無事に生まれてきてもなんらかの障害を持って生まれてくる可能性もあります」って言われたの。
その時妊娠3ヶ月入ったところ。
私はね。弱い人間でね。
「死にたくない。死にたくない」って思って泣いちゃったのよ。
母にしても「まだ見ぬ孫より今おる娘」って事でダンナに言ったんだけど、当時のダンナはめちゃくちゃ優しい人でね~~。
「絶対に死なせないし、お腹のあかちゃんも無事に出産できるように自分ができることはします!五体満足で生まれなくても大事に育てて行きます!」
って言ってのけたのよ。
あ~ホンマあの時のダンナはええヤツやったわ。
で、ま~今の長男がいてるんやけどね。

なんだか長々と書いてしまってごめんね。

おかんさんもお友達のことを思うと辛いし悲しいと思います。
でもその悲しみを共有できる友達がいる、いてるっていうのも新しい力になると思います。

2007/11/17(土) 17:25:53 | URL | nyon #V5TnqLKM[ 編集]
かなり悩む話やな・・・

あたしは行ってあげたらええと思う。
亡くなった子供さんに対しての哀悼の意がおかんさんにあるんだから・・・。
確かに、色々と相手が思うかもしれんのは解るけどな・・・
来てくれて、嬉しいと思うねん。
きっとな・・・。
2007/11/17(土) 17:47:13 | URL | ゆっち #WfGs7ZzE[ 編集]
つなうさんへ
行ってくる事に決めたわ。

親の事を思ってかぁ。
親は大変でも何でも良いから、生きて生まれてきて欲しかったって思ちゃうんだけどな。
短い一生やってわかってて産むのが可哀相なのか、1度も生まれてくる事のないまま、おろすのが可哀相なのか、ホンマ、わからんわ。
きっと、正解なんかないんやろな。
それと、一人目の時に、子供をとるか、母体をとるかって言われるのと、2番目とか3番目にどっちをるかって言われるのとでは、ぜんぜん違うなって思うわ。
子供の命をとってやりたいんだけど、同時にあたしは上の子のお母さんでもあるわけやん?
あたしにもしもの事があったら、子の子らはどうなるんやろうって考えるよな。
あたしらの体って、あたしらのもんやけど、あたしらのもんじゃないよな。
しっかりした旦那がおったら、また答えも違うんやろけど、今の状態では、ホンマ、結論にかなり悩むわ。
いや~、ホンマ、色んな事考えるようになったわ。
これが、おかんになるって事なんかなぁ。


ゆっちさんへ
友達もな、覚悟はしてたと思うねん。
1週間持たないかもって言われてたしな。
毎日毎日、覚悟してたと思うわ。
せやし、亡くなってから3時間後にはあたしのとこに連絡くれたんやと思う。
今、精一杯気を張ってるはずやし、会いに行ってくるわ。
2007/11/17(土) 23:34:45 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
最低
このブログを見た友達の事を考えて。同じような人の事を考えて。自分だったらと考えて。
自分は何もないから日記のネタに出来るが、当事者が見たらかなりつらいし、同じ経験者が見たら思い出してしまう。葬式より友達の気持ちを察してあげろ。
2007/11/18(日) 01:46:19 | URL | あ #JalddpaA[ 編集]
あさんへ
はじめまして。
まず最初にわかっていただきたいのは、「ネタになる!」と思って書いたのではないという事です。
書くに当たっては悩みましたが、他の方のブログ等を読みながら、言葉を選んで書いたつもりだったんですが…。
あと、何年かたって、友達が落ち着いて、この子の事を普通に話せる様になったら、このブログを見てもらいたいと思って、そのつもりで書きました。
短い間だったけど、間違いなく、この子は生きて、みんなに愛されていたんだという事をわかってもらいたいので。
友達なので、あえて書かせていただきました。
書いたことによって、こういう意見も出てくるのではないかと思いましたが、けして、「ネタ」のつもりで書いたのではない事をわかっていただけたらと思います。
2007/11/18(日) 07:59:21 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
あさん、あなたのマナーは最低ではないでしょうか?

コメントに批判的な事を書く事は許されます。
人は、それぞれ意見の違いがありますから。
だったら、きちんとURLなり残して今後の様子を見ていくべきだとあたしは思います。

それに、ここに今コメントを書いてる人達やおかんさん自体、ネタだなんて誰一人思ってないですよ!!!!!!

ブログの上で、相談してるんじゃないですか!!!
自分の気持ちがよく判らないから・・・!
なぜ、それが解りませんか?
あなたはきっと、偏った読み方をしたのでしょう・・・
もう少し、心を大きく持って読み直して下さい!

あたし自身、こんな批判的なコメントを書くのは初めてです。
たまには、ブログの上で友達を叱咤激励する事もあります。
ブログって、ホントの意味から脱線してるんじゃないか?と思う事もあるよ・・・
でも、遠く離れた全く見ず知らずの者同士がこんなに仲良く話の出来る、親身になって話が出来るおかんさんのブログって、あたしはうらやましいよ・・・


あさんが、もう1度ここのコメントを読んでくれたら、もう1度ゆっくり気持ちを落ち着けて読み返して欲しいと思います。

おかんさんの気持ちを考えて・・・



おかんさんへ

長々と、書いてもうてんけど、内容があかんと思ったら削除してんな・・・
あたし、おかんさんがネタにしたとかホンマ、ミジンコ程も思ってへんから・・・

あと、コメント返し遅なってごめんなぁ~^^;


2007/11/18(日) 08:21:16 | URL | ゆっち #WfGs7ZzE[ 編集]
ゆっちさんへ
今、帰って来ました。
ものすごく小さい赤ちゃんで、
でも、とっても綺麗な顔をしていて、
涙があふれました。
ものすごく時間がなくて、
「よぉ、頑張ったなぁ」声をかけて、抱きしめてあげる事しか出来ませんでした。

それと、URL。
これって、自分がブログを持ってる人しか書けないのでは?
ブログを持ってない人もいるので、URLが入ってない事に、何の疑問もないんやけどな。
でも、一生懸命、あたしを思って言ってくれてるのがわかった。
ありがとうな。
あサンの様な意見も、きっと出てくるやろうなとは思ってってん。
人によって、色んな考えがあるやろし。
ただ、それがあってるかどうかってのがわからんのよ。
今回書いた事によって、もしかしたら傷つける人もいるかもしれない。
けど、あたしは、いつか友達に読んでもらえたらと思ってる。
あサンの意見も、読んだ人の事を考えての事やと思うねん。
せやし、責めんといてあげて欲しい。
ごめんな。
あたしの事思って書いてくれてんのに。
この間な、「お詫び」ってやつ書いたやん?
あの時に、人それぞれやなぁって思ったんよ。
で、前回は、その部分を削除させてもらったんだけど、今回は友達に読んでもらいたいと思っているので、
そのまま削除せずに置いておきたいと思ってます。
ホンマに、心配してくれて、ありがとうな。
2007/11/18(日) 13:55:53 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
あの
親しき仲にも礼儀ありって分からんのかな?いくら友達でも、自分が見てないこんなところで書かれたら嫌やと思いますけどね。
それに、相談にもなってないし。
すべてにおいて非常識すぎてビックリ。
2007/11/18(日) 19:00:01 | URL | ゆに #JalddpaA[ 編集]
物申す!

ゆにさん、相談になってないとおっしゃいますが、『皆さんのご意見をいただけたら』って書いてあるやんか!!
=相談してるって事なんじゃないでしょうか?
あたしにはそう取れたんだけど・・・
2007/11/18(日) 21:24:29 | URL | ゆっち #WfGs7ZzE[ 編集]
「あ」はネタとしか思えない「精神が未熟者」ですね。
「ゆに」は「常識」や「礼儀」を一方向からしか知らない「ゆとり教育人間」。

亡くなった赤ちゃんには未来があった。
「あ」や「ゆに」の様な「終わった人間」とは違う「重い」命が。
2007/11/18(日) 21:45:38 | URL | 通りすがり #-[ 編集]
ゆにさんへ
お葬式後、本人と電話で話をしました。このブログに書いた事も話しました。
内容もこんな感じの事を書いてんけどと話し、このまま公開してても良いかといいかと聞きました。
本人の了承済みです。
「全然、書いてくれてかまへんよ!」との事でした。
コメント欄に両方の意見が書かれている事も話しました。
「お母さんが恥ずかしいと思ってるって言いたいんやろか?」と怒っておりました。
これも、その人のとり方やねんなぁって、話をしていたのですが。
友達ですので、ある程度の性格も知ってます。
なので、あえて、ここに書かせていただきました。
電話で、「ご冥福をお祈りしますってコメント入ってたよ。まだ小さかったのに、顔を知らん友達がいっぱいおるなぁ。すごいなぁって、●●ちゃんに言っとかなあかんなぁ。」って話してたんですよ。
色んな意見が出ると思っておりました。
友達も、色んなサイトを見ていたらしいのですが、コメント欄に批判を書かれたものや、色んな意見のものを読んだらしいです。
病気のお子さんを持つお母さんのサイトにも、中傷のコメントが入っていたりしたらしいのですが、「頑張ってる自分を知ってもらいたいだけなのに、何でそんなん言われなあかんのやろう」と言っておりました。
中には、自分のお子さんがこの世に生きていたという事を、たくさんの人に知ってもらいたいという方もいらっしゃいます。
全ての人が、書いて欲しくない、見たくないと思っているんじゃないという事もわかっていただけたら嬉しいです。
なので、コレもご意見が色々あるのではと思うのですが、「親しき仲にも礼儀あり」も、その人によって色々あるという事もご理解いただけたらと思います。


ゆっちさんへ
あたしのために怒ってくれてありがと。
わかってくれてる人がいると思うと嬉しいよ。


通りすがりさんへ
はじめまして。
人には色んな考え方や受け取り方があるので、子の様な意見も出るであろうとは思っていました。
あたしもどちらが正しいとか分かりません。
ただ、友達を苦しめるために書いたのではなく、読んでもらって
一人じゃないんだよという事が伝わればと思って書きました。
それと、本当に悩んでいて、皆さんのご意見が聞きたかったので。

友達と思い出話等、電話でいっぱい話をしました。
とってもしっかりした赤ちゃんだったので、「きっと、この子はまたなんかの形で戻ってくるなぁ。今頃、神様のとこで、はよ準備せな!ってあせってるん違うか?」なんて話をしました。
今度は元気な体を持って、友達の前に現れて欲しいです。
2007/11/19(月) 00:29:05 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
私は、この件を書いたおかんさんの想いに、素直に感動しましたけど。

でも、おかんさん自身が、「批判が来るのは分かっていた。色々な意見があるだろうから責めないで」
って言ってるんだから。
おかんさんの気持ちを擁護するのは賛成ですが、コメント書いた人に対して、「終わった人間」とか書くのは・・・。

今回のテーマである「命」が、逆に軽くなると思いますが。

って、私も批判的なことを書いちゃってますがね。ごめんなさい。
おかんさん、もし不要だと思ったら、削除してください。
2007/11/19(月) 00:41:46 | URL | みん #OARS9n6I[ 編集]
みんさんへ
はじめまして。
好意的に受け取っていただいて、」ありがとうございます。
色んな考えがあるので、どれが正解とは言えないのですが、友達に少しでも気持ちが伝わればと思っています。
2007/11/19(月) 00:49:58 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
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2007/11/19(月) 02:48:42 | | #[ 編集]
通りすがりの人は何か勘違いしてない?これは中傷とかではなく意見やから。


管理人さん、本人の了承があるならいいと思うけど、ここで私と同じようなコメントしてる人達は恥ずかしいとか、そんな事で怒ってるとかじゃないよ。
ただみんな“もし自分がお友達の立場なら”で言うてるねん。
管理人さんや、管理人さんに賛同してる人達はこれが普通なんやろうけど、世間一般からしたら非常識ってこと。ネットって世界中の色んな人が見るんやし、自分のことならまだしも友達とはいえ他人の不幸を語るのは良くない。
長文失礼。
2007/11/19(月) 02:52:23 | URL | ゆに #-[ 編集]
管理者のみの閲覧さまへ
本人の許可も取ってあるので、本人に読んでもらってから、その後、削除するか考えたいと思います。
本人がこのままでという風に言ってくれたら、このままでするつもりでいます。
ただ、不快に思う人も知るかもという事は事実だと思います。
書いた時に、今回ご忠告いただいた様なコメントを入れようと思ったのですが、どのような言葉を使えば良いのかわからなくて、そのまま公開させていただきました。
今回、ありきたりな言葉でしか入れられませんが、スルーしていただく事と、先に読んだ方にはお詫びの言葉を記事上に入れさせていただきます。



ゆにさんへ
同じ事の繰り返しになってもうしわめないのですが、受け取り方が色々あるので、何とも言いにくいのですが、「世間一般」というのが、今回、色んなコメントをいただいて自分でもわからなくなってきています。
それは、ゆにさんの様なご意見もある中で、コメント欄、直接のメール等で、同じ様に子供を亡くされた方から、好意的なご意見もたくさんいただいてるんです。
生きていた事を皆さんに知ってもらえるのが嬉しいというメールもきていました。
なので、自分の考える「世間一般」とたとえばゆにさんの考える「世界一般」のどちらがどうでというのが、お答えしにくい状態です。
今から、記事の方には読みたくない方はスルーして頂ける様にという文章を入れようと思っています。

それと、ここのコメント欄もお友達が読むので、あえてここに書かせていただきます。
不幸だなんて思っていません。
奇跡的に生まれてきて、長くは持たないといわれていたのに、7ヶ月まで頑張ったんです。
パパやママに何十年分もの愛情を凝縮した様に注いでもらって、たくさんの人の力を借りて、愛情もたくさんもらって、あの子は生きていたんです。
友達とも、「ホンマに恵まれた子やったなぁ。みんなに可愛がってもらって、他の子よりずっとずっと抱っこしてもらって、いつもお母さんと一緒で。短かったけど、何十年分も凝縮した感じやし、きっと、あの子の中では大往生だったんやろなぁ」という話をしました。
「ウチに生まれてきてくれて、短かったけどお母さんにならせてくれたあの子には、ホンマ、感謝してるわ」と友達は言いました。
彼女は、また会える日を楽しみにしています。

だから、残念な事ではあるけど、不幸という形ではとらないでもらえたらと思います。

生意気な事を言って申し訳ありません。
初めにも書いた様に、色んな考え方があるので、色んな意見もあるのだと思っているのですが、亡くなる事全てが不幸でないという人もいる事を知っていただきたくて、書かせていただきました。
2007/11/19(月) 10:51:13 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
自分の周りにこのブログの管理人みたいな方がいなくてよかった、と。
もし知り合いだったら縁切ってた。

どうもありがとう。勉強になりました。
2007/11/19(月) 11:49:16 | URL | みな #xYl2iXZk[ 編集]
みなさんへ
色んな考え方の方がいらっしゃるので、そう思われても仕方ないと思います。
でも、彼女はわかってくれているので、これからも彼女とは友達でいたいと思います。



みなさまへ
この二日間の記事に、たくさんのコメントをいただいております。
何度も書いているのですが、色んな意見があり、どちらが正しいとは言い切れません。
好意的にとって頂いてる方もいらっしゃいますし、また、その反対の方もいらっしゃいます。
1つ1つ読ませていただいているのですが、どちらがどうという答えがあるものではないので、皆様へのお返事が、同じ事の繰り返しを書く状態になってきています。
コメントをいただいた方には申し訳ありませんが、これ以降のコメントに対して、コメント返しは控えさせていただきます。
それと、コメントをいただいた方どうして、どうか、意見のぶつかり合いをなさらないでください。
どちらの意見も、なるほどと受け取れるものばかりです。
前にも申しましたとおり、どちらが正しいと言うものでもないと思いますので、「お前がおかしい」「いや、そっちがおかしい」という事ではない様な気がしています。
コメントをいただいているのに、お願いをする様な形になり、本当に申し訳ありませんが、よろしくお願いします。

それと、明らかに、嫌がらせ、イタズラ目的と思われるコメントは削除させていただいております。
ご了承の程、お願いします。

2007/11/19(月) 13:44:05 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
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2007/11/19(月) 20:13:59 | | #[ 編集]
腹水検査って
羊水検査のこと?
2007/11/19(月) 22:51:52 | URL | neko #vXeIqmFk[ 編集]
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2007/11/20(火) 14:07:57 | | #[ 編集]
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2007/11/20(火) 21:01:23 | | #[ 編集]
はじめまして。
息子のことで様々な意見を戦わせて頂いている掲示板を拝見いたしました。
十人十色いろんな意見があり好意的な方もいらっしゃれば、否定的な方もいらっしゃる。
それが当然だと思います。
いろんな意見はいろんな意見として人が何を思おうと良いでは有りませんか?
自分の意見をしっかり持っていればそれだけで。
それを無理矢理人に押し付けたりするのはやめましょう。
「私と違う意見だなぁ」と人の意見を否定せずにただ耳を傾けましょう。

管理人が18トリソミーの息子のことをブログに書いた、「だから何?ええよ。」私は何も思いませんでした。
なぜ私が何も思わなかったのか?
なぜなら管理人が私の妊娠を知ってから息子が他界してしまうまでの間、
私たちのことでたくさん心配してくれてたその暖かい心をよく知っています。
そんな管理人がどういう気持ちでブログに書いたのかよく分かっているからです。
私と同じ立場のママがもしかしたら違う意見を持っているかも知れませんが、
私は息子を愛して愛して愛し抜いたその事実だけ自分で分かっているので、その他のことは何も・・・。

葬儀の日のことも来る来ないをそんなに悩ませてしまったのは申し訳なかったけど、
来てやって貰えてすごく嬉しかったぁ~。
2007/11/20(火) 21:37:00 | URL | おかん友 #XyML0qCs[ 編集]
おかん友へ
ちゃんと読んでもらえて嬉しいで。
それと、心配するのは当たり前やんか、ツレやねんから。
今も、●●ちゃんと旦那が心配なんや。
ちゃんとしんどい時にはしんどいって言うんやで。
電話してくるんやで!

あと、申し訳なくないで。
こっちこそ、お通夜にかけつけられへんかってごめんな。
行きたかってんけど、どうしても行けなくて…。

この間も電話で言ったけど、
ホンマ、可愛い顔した子やなって思ったで。
写メールで見た時より、会った方がずっとかわいいなぁ思ったわ。
ホンマやで。

けど、ホンマ、いっぱいの人がお通夜にもお葬式にも来てくれて良かったなぁ。
ものすごい人かかけつけてくれとったって聞いて、あたしもな、ホンマ嬉しかったわ。
ええ人たちに囲まれて育っとんやなぁ。
ホンマ、幸せな子やったなぁ。




みなさんへ
友達に、「皆さんへの一緒にお礼を言って欲しい」と連絡をもらいました。
友達は携帯のため、操作がややこしいらしいので、
私の方から書かせていただきますね。


赤ちゃんの冥福を祈ってくれた皆様、
本当にありがとうございました。
お葬式にもたくさんの方が出席してくれ、その上、このブログを通じて、顔も知らないたくさんの方から、祈っていただきました。
閲覧できるコメントの他、鍵コメ、そして私の携帯メールにも、たくさんのお祈りをいただきました。
(たくさんいただいた事は、彼女にも伝えてあります。)

ホントに、ホントにありがとうございました。



同時に、私にも、たくさんの温かい言葉をいただきました。
たくさんの支えに助けられ、本当に嬉しかったです。
ありがとうございました。




いろんな所に書き込みがされている事は知っています。
色んな考え方があるだろうと思うので、「最低だ」「人間のクズだ」等の言葉も受け入れてきました。
それは、それを書いた人たちも、同じ様に命の重みを知っているからこそ、怒り、そして書き込まれていると思ったからです。
ですから、どっちか間違ってるとか言う問題ではないと思ってました。
ただ、あるサイトに、
「こういう、最低な人間は自分の子供が同じような目にあわない限り気づかない。
気づいてやっと自分の間違いに気づくだろう。
同じ目にあうがいい。」という書き込みがありました。
人の命の重さを知ってらっしゃる方々がいらっしゃるサイトです。
そこに書き込んでらっしゃる人なのに、
「同じ目に合うがいい」
言っていい事ではないと思います。
書いた私に対しての批判ならわかります。
病気の辛さを語ってらっしゃるサイトで、その言葉は1番言ってはいけない言葉だと思います。
「どっちとも取れるね」とか言う書き方ではないですから。
命を軽く扱う様な発言だけはしないでください。
あなたが書いたそのサイトには、その病気の方もいらっしゃるんですよね?
お願いですから、その人の前で「同じ目にあうがいい。」なんて言葉を使わないでください。
もし、ホンキでそう書いてらっしゃるのであれば、申し訳ありませんが、ハッキリ言わせていただきます。
私は、アナタだけには批判されたくはありません。


同じ病気を持つお子さんをお持ちの方で、
読んだ事で、嫌な気持ちになられた方、
本当に申し訳ありませんでした。
最後になってしまいましたが、お詫びさせていただきます。


2007/11/20(火) 22:19:23 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
私はイヤな気持ちになったよ。
2007/11/21(水) 09:24:55 | URL | みすな #9X3ylyPg[ 編集]
同じような人の事を考えてという意見がありましたが、私や周りの
染色体異常の子供の遺族サークルでは、このブログの事をとても感謝しています。涙を流して喜んでいます。
皆様にもっと知ってもらいたい、
誤解や偏見を無くしたい、
という気持です。

「同じ病の立場の人が見ているかもしれないことを考えろ」などという
意見がありましたが、それは、私たちの事を利用して言う聞こえの良い同情ではないでしょうか。私や私の周りの遺族の立場の意見とは全く反対です。
TVで特集が組まれても、「よくやってくれた。」と皆思っています。

嫌な気持ちになったというのも、
偏見や「臭いものには蓋をしろ」という意識からくると聞きました。
私の場合、親戚縁者がきつかったです。染色体異常になったのは、あれのせいじゃないか、これのせいじゃないか。と

本当に同情して下さるのなら、
もっとこんな病気があると広めて下さい。
皆様に正しく知って頂いて、
私や周りの亡くなった子供が生まれかわった時には、よい時代でありますように私も努力します。
「おかん」様本当にブログに取り上げてくださってありがとうございます。
願わくばこの記事が消される事の
ないことを。
逆にもっと広めていただいて、病気への理解が進みます事を。
2007/11/21(水) 22:04:22 | URL | 遺族の一人 #-[ 編集]
遺族の一人さんへ
コメント、ありがとうございます。
コメントいただいた方に、ものすごく失礼な事をお聞きします。
私の正直な気持ちです。
気を悪くなさらないで聞いていただけますか?
このコメントが本当に遺族の方からのコメントなら、本当に、心からうれしいことです。
本当に?という言葉が引っかかるかもしれません。
実は、コメント欄等お読みいただいておわかりかと思いますが、この記事に対して、色んな意見が出ております。
色んなサイトに書き込みもされています。
同じ方が何箇所にも同じ書き込みをされているケースもあり、正直なところ、どのくらいまで広がっていっているのか、私にもわかりません。
中には、「(その子と比べて)自分の子供は健康でよかったと書いている」と書かれているものもあります。
私自身、そんな事を思った事はありません。
書いた覚えもありません。
今公開されている記事は、公開投書から手直しは入れておりません。
自分の子供が可愛いのは当たり前です。
でも、同じ様に、友達の子だって、自分の子と同じ様に大切です。
そんな子に向かって、そんな事を思うはずがありません。
でも、この記事で、傷ついた方も実際いらっしゃいます。
申し訳ない限りです。
赤ちゃんを亡くされた友達には、この記事を読んでいただきました。
たくさんの祈りもいただきました。
コメント欄を読んで、あまり前には出てこない友達が、(きっと私の事を心配して)コメントを書き残してくれました。
それだけで私は十分だと思い、この記事を削除しようと思いました。
そんな時に「遺族の一人さん」からコメントをいただきました。
初め読んだ時、友達に宛てたこの記事を同じ病気でご家族を亡くされた方が嬉しいと思ってくださっているという事を知り、とても嬉しく感じました。
と同時に、「これはイタズラ?本当のご遺族?」という気持ちを持ってしまいました。
この記事をネタに、このブログを叩く人がいると思ったからです。
悲しい事ですが、そう思ってしまうくらい、、そこらじゅうで色んな事を書かれているんです。
私の正直な気持ちを書きますと、「もし、このコメントの方が本当に遺族の方だとしたら、私はこの記事を残したい」という気持ちと、「コレがいたずらだったらどうしよう。いたずらにのせられて、このまま公開した場合、いったいどうなってしまうのだろう」という気持ちがグルグルと渦巻いています。
本物であってもらいたい。
私はそう思っています。
できれば、この記事を残す事によって、同じ様な遺族の方々にコメントを残していっていただけたらと思っています。
そして、独りじゃないという事、望まれて生まれてきたきて、短かった命だったけど、きっと、なくなった方は幸せだったんだという事をお話していただけたらと思っています。
せっかく書いていただいたのに、本当に失礼な事を言って申し訳ありません。
お願いがあります。
鍵コメント(秘密にチェックをいれて、一般に公開されないコメント)でも結構です。
ご連絡をいただけないでしょうか?
私を信じさせてはいただけないでしょうか?
この記事を残す勇気を私にください。
22日いっぱいで消す予定でしたが、数日間猶予をいただける様、記事に書くつもりです。
お願いです。
連絡をください。
本当に失礼な事を書いて、申し訳ありません。
無視をしてはいけない、とても大事な事だと思いましたので、私の正直な気持ちを書かせていただきました。
ご連絡お待ちしております。
2007/11/22(木) 02:24:24 | URL | おかん #XyML0qCs[ 編集]
ムカッ!
おかんよ、何を弱気な事を言ってんねん!純粋な気持ちで息子の事を取り上げてくれたんちゃうんか?記事は残してくれ!頼む!
確かにいろんな偏見があったよ。小さな偏見も数々、天気が良く気候が良い日には家に閉じ込めてばかりいては可哀想だから、バギーに乗せてお散歩に連れ出していると、息子が通りすぎるまでジロジロとバキーを除き込む人が多かった。目を釘付けにされたみたいに。未熟児サイズで鼻にはチューブがささっていて、酸素ボンベを吸ってたしね、そりゃ見るわ。「あれっ?どうなってんのこの子」ってね。もちろん私は何も思わなかった訳じゃないよ、「もーええやんそんなに見んでも!」と思ってけど、外に出た息子が滅茶苦茶嬉しそうにパッチリ目を開けてキョロキョロしたり、風を感じたりしてることの方が嬉しくて主人が休みの日には良くお散歩してたよ。
同じような立場の親さん達よ、偏見があろうが何だろうが子供を守れるのは親だけなんだから親が強くなって守ってあげてね。

おかんよ
多分、このブログを批判している人の大半はこの立場に立たされた親ではないような気がするよ。小児科病棟に入退院を繰り返して、いろんな病気の子供のお母さん達に出会ったけど、みんな滅茶苦茶強い心を持っていたよ。私も息子を守るため強くなれたと思うし、だからブログで取りあげられたというそんな小さな事をガタガタ言ってこだわったりしないよ。だから削除しないでおくれ。どんな意見があろうが、悪意がある意見であろうが、負けないでおくれ。耐えがたい中傷だとしてもこのブログを応援するよ。一緒に闘うから残しておくれ!
2007/11/22(木) 14:48:40 | URL | おかん友 #99DFA69w[ 編集]
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2007/11/22(木) 18:32:26 | | #[ 編集]
おかんさん、あたしなおかんさんが決めたんやから削除もありかな?って思っててん。
せやけどな、おかん友さんのコメント見てな、やっぱ削除はあかんと思うねん。
おかん友さんの息子さんが生きてた証なんやしな・・・。
よくよく考えたら、あたし現場を離れてるけど看護師やんか?現場で子供と触れ合う事は、あんまりなかってんけどな、もしあたしの子供が難病やとかやったら、多分今以上に勉強してHPとか立ち上げてると思うわ。同じ境遇に立ってる人と交流持ったりして!
そう言えば、現場におった時に難病のおじさんの担当しててんけどな、そのおじさん夫婦と息子さん夫婦かなり神経質な人やってんけどな、あたし担当やんか?何とかコミュニケーションとろうと思って色々してたんやんか。そしたらな、その人な、病気のせいで手足動かんのんやけど、口に割り箸くわえてコミュニケーションボード(50音表)指してくれはってん。その後、自宅で訪問看護ってサービス利用されながら元気にしてはるみたいなんやけどな、自分でHPも立ち上げてるって話なんやんか?
どうも、入院中にあたしがネットで色々調べたりしてた事話たりしてたので興味持ったらしくってな・・・。
奥さんに、『あんたのおかげで、動けんかった主人に趣味が出来て家族全員喜んでるんよ!』って、町で会った時に言われて嬉しかったんや。

あたしは見取る側の立場なんやけど、人の一生って忘れられた時が死のような気もするねん。(これ、マンガの受け売りなんやけどな・・・)
せやから、あたしも共に闘うで!!!!
遠慮はいらん!!!
このコメントもUPしてくれたらええしな。
2007/11/22(木) 20:21:12 | URL | ゆっち #WfGs7ZzE[ 編集]
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